Retinopathia Pigmentosa hat das Leben von Susanne Breitwieser von Grund auf verändert. Die Krankheit zerstört die Sinneszellen der Netzhaut, die uns das Sehen ermöglichen. Susanne hat aufgeschrieben, wie es war, mit Ende zwanzig langsam ihr Sehvermögen zu verlieren.
Ich war eine junge Frau, so wie viele. Ich hatte eine Familie, ein Haus mit großen Garten, viele Freunde, immer war was los. Mit 27 Jahren kam der Gedanke: ich brauche schon wieder eine neue Brille. Beim Autofahren konnte ich die Schilder erst als sie schon sehr nahe waren lesen, irgendwie verschwamm alles. Der Augenarzttermin war schnell gemacht. Der Arzt schickte mich zu einer genaueren Diagnose ins Krankenhaus, er hatte einige Geräte nicht, die man dafür braucht. Ich dachte mir erstmal nicht viel. Dann besprach der Arzt mit mir die Diagnose: “Tut mir leid. Sie werden blind.”
“Wann operieren wir, welche Medikamente soll ich nehmen?!”, war meine Antwort. Er sagte mir, dass es nichts gibt, das mir hilft. “Sie werden blind, es kann länger dauern oder auch schnell gehen.” Als ich im Auto saß, realisierte ich das Gehörte erst richtig. In meinem Kopf kreisten die Gedanken: Blind? Nein. Ich habe Angst, ich will das nicht. So kann ich nicht leben, ich habe Angst im Dunkeln. Meine Kinder, mein Mann, Haus und Garten. Meine jüngste Tochter war da gerade sieben Jahre alt, die ältere elf. Mitten am Land, ohne Auto? Wie soll das gehen? Und wie bringe ich das meiner Familie bei?
Gott sei Dank bin ich ein Verdrängungskünstlerin. Ich habe meinem Mann und meiner Familie von der Diagnose erzählt, aber immer mit dem Hintergedanken: Auch Ärzte sind Menschen, die können sich auch täuschen. Und wenn er sich nicht getäuscht hat, geht es bei mir bestimmt ganz langsam.
Die letzte Fahrt
Der Sehverlust ging wirklich sehr langsam. Wenn ich mal wieder was übersah, habe ich meistens gelacht und mir gedacht: Da hab ich mal wieder nicht genau geschaut. Der letzte Tag, an dem ich mit meinen uralten Auto gefahren bin, war schlimm. Ich fuhr zu meinen Eltern und wusste schon beim Losfahren: jetzt ist es vorbei, das ist meine letzte Autofahrt hinter dem Steuer. Ich habe Verantwortung für alle anderen Verkehrsteilnehmer und natürlich auch für meine Kinder. Zu Hause stellte ich mein Schnauferl in die Garage, sagte meinem Mann: Verkauf’s, verschenk’s – ich steige nie wieder in das Auto.
Ich wohnte mitten am Land. Zwar war die Umgebung wunderschön, aber ohne Auto geht hier gar nichts. Immer musste ich jemanden fragen, wenn ich aus dem Haus wollte. Das hat mir schon ziemlich weh getan. Aber wieder hat mir mein inneres Stehaufmanderl geholfen: ich konzentrierte mich auf Tiere, das Haus, den Garten. Ich war Großhandelskauffrau. Arbeiten konnte ich da bereits nicht mehr. Wie denn, wenn man nicht hinkommt?
So vergingen die Jahre. Jeden Morgen der prüfende Blick aus dem Fenster: sehe ich die Bäume noch? Sie waren noch da, wenn auch ganz verschwommen. Alles ging ein bisschen langsamer. Was man nicht sieht muss man fühlen. Das will gelernt werden.
Meine Kinder waren inzwischen erwachsen, mein Leben kann doch nicht so an mir vorbei gehen, dachte ich. Ab in die Berufsfindung für blinde und sehbehinderte Menschen. Übrigens: Ich musste erst mal herausfinden, dass es sowas gibt. Mein Entschluss war gefasst. “Aufgeben kann ich immer noch, wenn ich es wirklich nicht schaffe”, war meine Devise.
Landflucht
Eine Trennung später packte ich meine Sachen, zog alleine in die nächste Stadt. Nur dort konnte ich meine Lehre und Zusatzausbildung beginnen, denn in der Stadt gibt es Öffis, nur dort konnte ich mich selbstständig fortbewegen. Aus dem Garten vor dem Haus ist eben der Park geworden. Ich könnte mit meinen Sehvermögen ohnehin keinen schönen Garten mehr pflegen.
Neben lauter 18-jährigen schloss ich mein Lehrabschlussprüfung in der Berufsschule ab. Ich hatte es geschafft: Mit 46 Jahren hatte ich einen zweiten Beruf erlernt und war nun diplomierte Masseurin, hatte meine eigene kleine Wohnung und einen Arbeitsplatz gefunden. Noch war ich nicht blind aber mein Sehvermögen verabschiedete sich von mir ab da im Schnellverlauf. Als ich einmal vom Bus zu meiner Wohnung ging, schien die Sonne besonders hell. Bei Sonnenschein hatte ich größte Schwierigkeiten mich zu orientieren.
Da hörte ich hinter mir die Menschen reden: “Schaut euch die an, die ist mitten am Tag betrunken, sie schwankt total.”
Ich konnte mich kaum noch orientieren, meine Tränen waren fast grenzenlos. Menschen, die sehen, fällt der Umgang mit Blinden oft schwer. Blinde Menschen spricht man an, man packt sie nicht einfach am Ärmel und zieht sie über die Straße. Ohne ein Wort vorbeizuschleichen, sodass der oder die Blinde erschrickt, weil er oder sie plötzlich etwas spürt, aber natürlich sein Gegenüber nicht sieht, das ist nicht sehr angenehm. Ein einfaches “Hallo” und zu sagen, wer man ist, reicht vollkommen.
Leben lernen ohne zu sehen
Ich war nun blind. Es musste irgendwie weitergehen. Soweit war ich gekommen, ich wollte nicht aufgeben. Ein Jahr lang fuhr ich jeden Tag zum Rehazentrum für blinde und sehbehinderte Menschen, um zu lernen, wie ich mein Leben als blinder Mensch organisieren und selbstständig leben kann. Ich musste neu lernen, wie ich koche, wie ich am Computer arbeiten und schreiben kann, wie ich zum Zug komme, wie ich rotes oder grünes Ampellicht erkenne. In der Gruppe waren fast nur späterblindete Menschen. Wir haben auch über so manches Hoppala Tränen gelacht, wir waren ja alle im gleichen Boot. Alle waren wir Kämpfer, den einen gelang es besser, die anderen konnten sich niemals mit der Tatsache, dass sie blind sind, abfinden. Ich musste mich als Blinde outen. Es war schrecklich, jeder konnte sehen, dass ich blind war. Für mich bedeutete das: Es hilft kein noch so gutes Theaterspielen mehr, ich musste dazu stehen.
Es ist als gäbe es zwei Versionen von mir. Menschen, die mich als sehende Susanne und als blinde Susanne kennen, sagen oft, dass ich mich so verändert habe.
Naja, was wäre das Leben, wenn ich immer gleich geblieben wäre? Ich mag, wie ich mich verändert habe.
Heute kann ich vor mehreren hundert Menschen reden, es macht mir nichts aus. Das konnte die frühere Susanne nicht.
Nach ein paar Jahren als Masseurin, kamen mehrere Bandscheibenvorfälle dazu. Den Beruf, den ich so mühsam erlernt hatte, konnte ich nicht mehr ausüben. Also ging ich mit 51 Jahren in Pension. Aber was soll’s. Ich hab’s geschafft, organisiere mein Leben selbst, lebe alleine. Eine tolle Blindenführhündin ist treu an meiner Seite. Mit ihr kann ich weiterhin etwas tun, bin mobil. Ansonsten wäre mir fad. Heute darf ich als Obmannstellvertreterin im Blinden- und Sehbehindertenverband von Oberösterreich Menschen betreuen und beraten, die sich auf dem selben Weg befinden, auf dem ich vor langer Zeit war. Ich organisiere in unserem Haus Events, lade Menschen ein, Kurse bei uns abzuhalten, organisiere Ausflüge und viele andere Dinge.
Eines meiner Ziele ist es, Menschen die mit Sehbehinderung oder Blindheit diagnostiziert untherapierbar sind, ein neues Licht am Ende der Dunkelheit zu geben. Ich verrate etwas: Das Leben ist schön, auch wenn man es mit den Augen nicht mehr sehen kann. Denn es riecht, es fühlt, es hört, es ist spannend.
Text: Susanne Breitwieser, unterstützt von Katharina Brunner
Illustration: Moritz Wildberger | IG: mowildbergerxgraphic
