Kay Matter hat die Krankheit ME/CFS.
Das ist eine Krankheit, die nicht mehr weggeht.
Bei ME/CFS haben Menschen zum Beispiel Schmerzen und sind schnell sehr erschöpft.
Im Buch geht es viel um Sex.
Kay Matter spricht über das Buch und
über Behinderung und Sex.
Du hast ein Buch geschrieben,
in dem es um eine Person mit ME/CFS geht.
Du hast die Krankheit auch.
Warum wolltest Du so ein Buch schreiben?
Es gab keine Texte über ME/CFS,
die zu mir und meinem Leben gepasst haben.
Und es gab nur Texte mit Infos über die Krankheit. Aber keine Texte,
in denen eine Geschichte mit ME/CFS erzählt wird.
Ich wollte so einen Text schreiben.
Außerdem hat das Schreiben mir geholfen, mein Leben besser zu verstehen.
Es geht in dem Buch viel
um Deine Krankheit und um Schmerzen.
Aber es geht auch
um Verliebtsein und um Sex.
Warum hast Du Dich entschieden,
gleichzeitig
über Krankheit und Sex zu erzählen?
Wenn man krank oder behindert ist,
sind Freude und Lust ja nicht plötzlich weg aus dem Leben.
Sondern es ist so:
Das Leben ist
gleichzeitig total lustig und total ernst.
Das wollte ich zeigen.
Es geht in Deinem Buch auch viel um den Körper.
Denkst und fühlst Du anders über Deinen Körper,
seit Du ME/CFS hast?
ME/CFS kann noch nicht geheilt werden. Die einzige Behandlung bei ME/CFS ist:
Man muss darauf achten,
dass man sich nicht zu viel anstrengt.
Das ist für mich ein großer Unterschied zu meinem Leben vor der Krankheit.
Es ist auch anstrengend,
immer auf den Körper zu achten.
Vor allem, wenn andere Menschen das nicht machen müssen.
Aber mein Körper ist mir
jetzt auch wichtiger als früher.
Und ich kenne meinen Körper besser.
Ich weiß zum Beispiel besser,
welche Sachen und welche Menschen anstrengend für mich sind.
Denkst und fühlst Du jetzt anders über Sex?
Ja.
Ich denke und fühle anders über viele Sachen.
Das liegt daran,
dass ich vor ein bis zwei Jahren so viel Ruhe haben musste.
Es gab damals so große Unterschiede.
Zum Beispiel:
Ein Tag hat 24 Stunden.
Vielleicht musste ich
23 Stunden alleine im Bett liegen.
Und ich hatte eine Stunde Sex.
Dann ist der Unterschied zwischen Sex und der anderen Zeit sehr groß.
Viel größer als früher,
wo ich in der anderen Zeit
viele Sachen machen konnte.
Und der Sex ist auch wichtiger als früher,
weil ich früher den ganzen Tag viel Spaß haben konnte.
Du bist gender-queer.
Und Du hast eine Krankheit, die nicht mehr weggeht. Hängen die beiden Sachen für Dich zusammen?
Gender-queer sein ist manchmal schwierig,
wenn man krank oder behindert ist.
Zum Beispiel:
Schwule oder gender-queere Männer gehen oft ins Fitness-Studio,
weil sie dann große Muskeln bekommen.
Das konnte ich nicht.
Außerdem glaube ich:
Viele Menschen denken,
dass man nicht gender-queer und behindert sein soll.
Weil das zu viel ist.
Man soll nur eine Sache sein. Man darf behindert sein.
Oder man darf
gender-queer sein.
Aber ich bin beides.
Warum ist es wichtig,
dass Menschen mit Behinderungen über Sex schreiben?
Weil das Thema Sex allen Menschen gehört.
Auch Menschen mit Behinderungen.
Oft reden oder schreiben
Menschen ohne Behinderungen
über Menschen mit Behinderungen.
Es ist wichtig,
dass Menschen mit Behinderungen selbst reden oder schreiben.
Fragen von
Luise Jäger
und von
Clara Porak
In Leichte Sprache von
Constanze Busch
Fotografiert von
Lucy Deverall
Lektorat
Claudia Burnar
Redaktion
Lisa Kreutzer
