Illustration einer Frau in einem verdunkelten Raum. sie trägt eine Augenmaske und Kopfhörer und liegt im Bett. Hinter ihr sieht man Pflege-Utensilien und einen Laptop. Um sie herum ist es dunkel.

Kurz erklärt: Unsichtbare Kämpfe

12. März 2024

Für Menschen mit der Krankheit ME/CFS ist es schwer, in Österreich Geld-Hilfe zu bekommen. Wir haben herausgefunden, welche Probleme es gibt.

Hier findest du eine Zusammen-Fassung von der Geschichte in einfachen Worten. Wir erklären hier auch schwierige Worte aus dem Text.

andererseits hat einen Text über Menschen mit der Krankheit ME/CFS gemacht.

Für diese Menschen ist es schwer, in Österreich Geld-Hilfe zu bekommen.

Wir haben herausgefunden, welche Probleme es gibt.

Den ganzen Text kannst Du hier lesen.

Er ist auch in einfacher Sprache.

Aber es ist ein langer Text.

Deshalb erklären wir hier schwierige Worte aus dem anderen Text.

Außerdem haben wir hier die Geschichte und die größten Probleme zusammen-gefasst.

Klicke auf die Fragen.

Dann erscheint ein Text mit der Antwort.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine Krankheit.

Oft bekommen Menschen ME/CFS, nachdem sie sich mit einem Virus angesteckt haben.

Zum Beispiel mit dem Corona-Virus.

Menschen mit ME/CFS geht es sehr verschieden:

Sie sind zum Beispiel sehr erschöpft.
Sie haben Schmerzen.
Sie haben Probleme mit dem Schlafen und dem Konzentrieren.

Aber für alle Menschen mit ME/CFS ist zu viel Anstrengung gefährlich.

Wenn sie zu viel machen, geht es ihnen schlechter.

Zu viel Anstrengung schadet ihnen also.

Sie kann dazu führen, dass sie für immer noch kränker werden.

Dann werden immer mehr Dinge zu anstrengend für sie.

Was sind Symptome?

Symptome sind Beschwerden durch Krankheiten.

Zum Beispiel: Jemand ist verkühlt.

Die Person hat Halsweh und Schnupfen.

Halsweh und Schnupfen sind dann Symptome.

Was sind Gutachten und Gutachter*innen?

Ein Gutachten ist ein Bericht von Expert*innen.

Die Expert*innen nennt man auch: Gutachter*innen.

Das Ziel vom Bericht ist es, etwas zu prüfen.

Zum Beispiel: Wie viele Bäume stehen auf einem Platz?

Um das herauszufinden, werden alle Bäume gezählt.

Im Gutachten steht dann, wie viele Bäume und Baum-Arten am Platz stehen.

Gutachten gibt es in Österreich auch für Geld-Hilfe.

Es wird geprüft: Braucht jemand genug Pflege, um Pflege-Geld zu bekommen?

Oder: Braucht eine Person Geld-Hilfe, weil sie nicht arbeiten gehen kann?

Im Text geht es um eine junge Frau mit ME/CFS. Was ist ihre Geschichte?

Die Frau nennen wir im Text Leah.

Sie heißt eigentlich anders.

Aber wir haben ihren Namen geändert.

Der Grund: Leah hat viele Probleme mit Behörden.

Sie hat Angst, noch mehr Probleme zu bekommen, wenn ihr Name im Artikel steht.

Leah hat ME/CFS.

Leah ist schwer betroffen.

Sie liegt fast den ganzen Tag im Bett.

Sie liegt in einem dunklen Zimmer ohne Geräusche.

Weil auch Licht und Lärm ihre Beschwerden schlimmer machen.

Leah kann nicht mehr arbeiten.

Sie braucht viel Hilfe im Alltag.
Das nennt man auch: Pflege.

Für Menschen wie Leah gibt es Geld-Hilfe in Österreich.

Die Hilfe nennt man: Reha-Geld, Pflege-Geld und Berufs-Unfähigkeits-Pension.

Aber Leah hat diese Hilfe lange nicht bekommen.

Ärzt*innen haben sie untersucht und geglaubt:

Leah ist nicht krank genug für die Hilfe
Leah hat nicht ME/CFS, sondern ist psychisch krank
Leah kann arbeiten gehen
Leah braucht nur wenig Pflege

Deshalb hat Leah die Hilfe zuerst nicht bekommen.

Leah musste dann zum Gericht gehen.

Sie hat geklagt, um Geld-Hilfe zu bekommen.

Die Klage war erfolgreich.

Leah bekommt jetzt Geld-Hilfe: Das Reha-Geld und das Pflege-Geld.

Aber: Die Untersuchungen und die Klage waren schlimm für Leah.

Sie sagt: Sie hat davon bleibende Schäden bekommen.

Sie ist jetzt kränker als davor.

Denn: Für die Untersuchungen musste Leah das Haus verlassen.

Das ist zu anstrengend für sie – und deshalb gefährlich.

Trotzdem muss Leah bald vielleicht wieder zu einer Untersuchung fahren.

Denn: Gerade wird geprüft, ob Leah weiterhin Reha-Geld bekommt.

Leah soll dafür zu einer Untersuchung kommen.

Sie muss also wieder darum kämpfen, dass Rücksicht auf ihre Krankheit genommen wird.

Was sind die größten Probleme für Menschen mit ME/CFS bei der Geld-Hilfe?

Für Menschen mit ME/CFS ist es in Österreich schwer, Geld-Hilfe zu bekommen.

Wir haben viele Gründe gefunden, warum es schwer ist.

Die drei wichtigsten Probleme:

Kein Recht auf Untersuchungen zuhause

Für manche Geld-Hilfen muss man zuerst untersucht werden.

Ärzt*innen schauen, ob man die Geld-Hilfe wirklich braucht.

Aber es gibt kein Recht auf Haus-Besuche:

Oft kommen die Ärzt*innen nicht für die Untersuchung zum Wohn-Ort.

Stattdessen muss man zu den Ärzt*innen fahren.

Für Menschen mit ME/CFS ist das oft sehr anstrengend.

Die Untersuchungen können dazu führen, dass es ihnen für immer schlechter geht.

Falsche Diagnosen

Eine Diagnose ist ein anderes Wort für Arten von Krankheiten.

Ärzt*innen schauen: Welche Beschwerden hat eine Person?

Dafür machen Ärzt*innen Tests und Untersuchungen.

Sie finden heraus: Zu welcher Krankheit passen die Beschwerden?

Zum Beispiel: Ein Corona-Test ist positiv.

Auch die Beschwerden passen zu Corona.

Dann ist die Diagnose: eine Corona-Krankheit.

Aber: Bei Menschen mit ME/CFS werden oft falsche Diagnosen gemacht.

Das heißt: Ihre Krankheit wird nicht erkannt.

Oft ist die Diagnose eine psychische Erkrankung statt ME/CFS.

Psychische Erkrankung ist ein schweres Wort für: Seelische Erkrankung.

Psychisch spricht man so: psü·chi·sch.

Bei einer psychischen Erkrankung geht es um
die Gefühle und Gedanken von einem Menschen.

Aber ME/CFS ist keine psychische Erkrankung.

Falsche Diagnosen können für Menschen mit ME/CFS zu vielen Problemen führen.

Zum Beispiel:

Bei falschen Diagnosen wird die Krankheit falsch behandelt
Bei falschen Diagnosen wird nicht erkannt, welche Hilfe man braucht

ME/CFS wird nicht ernst genug genommen

Es gibt Ärzt*innen in Österreich, die sich gut mit ME/CFS auskennen.

Viele Menschen mit ME/CFS gehen zu diesen Ärzt*innen.

Die Ärzt*innen finden heraus, ob sie ME/CFS haben.

Und sie schreiben auf, wie schlimm die Beschwerden sind.

Man sagt dazu: Befund.

Aber ME/CFS wird nicht von allen Ärzt*innen ernst genug genommen.

Auch nicht von allen Ärzt*innen, die prüfen, ob man Geld-Hilfe braucht.

Sie glauben:

Die Beschwerden sind nicht so schlimm
Menschen mit ME/CFS übertreiben
Was in ihren Befunden steht, stimmt nicht

Ein Grund dafür: Im Medizin-Studium kommt ME/CFS wenig vor.

Deshalb wissen Ärzt*innen oft zu wenig über ME/CFS.

Die Pensions-Versicherungs-Anstalt macht Prüfungen zur Geld-Hilfe. Was sagt sie zu den Problemen?

Die Pensions-Versicherungs-Anstalt ist so etwas wie eine Behörde.

Man sagt auch “PVA” zu ihr.

Die PVA prüft:

Ob Menschen arbeiten gehen können.
Ob Menschen Pflege brauchen.

So wird entschieden, ob Menschen Geld-Hilfe bekommen.

Im Text geht es um viele Probleme bei den Prüfungen von der PVA.

Deshalb haben wir die PVA gefragt: Was sagen Sie zu den Problemen?

Die PVA hat gesagt:

Zu Erlebnissen von einzelnen Personen kann sie wegen Daten-Schutz nichts sagen.
Die PVA schaut bei den Prüfungen auf die Fakten. Also darauf, wie schlimm Beschwerden wirklich sind.
Die PVA schaut sich bei den Prüfungen auch alle Befunde von Ärzt*innen an. Die Befunde werden in der Entscheidung berücksichtigt.
Alle Ärzt*innen der PVA sind zertifiziert.
Das bedeutet: Es wurde überprüft, ob sie ihre Aufgaben gut umsetzen können.
Alle Ärzt*innen müssen sich weiterbilden.
Sie müssen also über das neueste Wissen in der Medizin Bescheid wissen.
Deshalb sagt die PVA: Wir arbeiten nach der aktuellen Wissenschaft.