Unsichtbare Kämpfe

Dieser Text ist lang. Hier findest du eine Zusammen-Fassung von diesem Text in einfachen Worten. Wir erklären dort auch schwierige Worte.

Frühling 2022. Leah* liegt seit knapp 45 Minuten auf dem Boden und füllt einen Fragebogen aus. Sie ist im Wartezimmer vor ihrem Termin bei einer Psychologin. Aber Leah kann nur kurz sitzen. Im Wartezimmer gibt es keine Liege. Also liegt Leah auf dem Boden. Dann holt die Psychologin Leah zu sich ins Zimmer. Sie sprechen etwa 15 Minuten miteinander. Dann kann Leah nicht mehr. Die Untersuchung wird abgebrochen.  

Die Psychologin, bei der Leah an diesem Tag ist, soll sie nicht behandeln. Sie prüft, ob Leah arbeiten gehen kann. Leah ist Ende 20 und schwer krank. Sie verbringt ihre Tage im Bett, alleine in einem abgedunkelten Zimmer. Schon der Weg zum Klo ist anstrengend für sie. Aber nicht, weil sie psychisch krank ist. 

Leah hat ME/CFS, wie Zehntausende Menschen in Österreich. Die meisten von ihnen brauchen Unterstützung oder Pflege im Alltag. Rund drei von fünf können nicht mehr arbeiten. Etwa ein Viertel kann das Haus oder das Bett nicht mehr verlassen. Wenn sie es trotzdem tun, ist das gefährlich für sie. Denn jede Überanstrengung kann dazu führen, dass es ihnen dauerhaft schlechter geht.

Trotzdem müssen Menschen mit ME/CFS in Österreich um finanzielle Unterstützung kämpfen. Es ist ein Kampf, der sogar ihre Krankheit verschlimmern kann. Auch Leah kämpft ihn bis heute. Sie ist eine von elf Personen mit ME/CFS, die ihre Erlebnisse mit andererseits geteilt haben. 

Um ihre Geschichte zu erzählen, hat Leah über Tage Fragen per Sprachnachricht beantwortet. Eine Frage pro Tag. Leah hat gelernt, die Dinge in ihrem Tempo zu tun. In den Sprachnachrichten erzählt sie davon, wie schwer es war, die Unterstützung zu bekommen, die ihr zusteht. Sie musste am Ende dafür sogar klagen. Und bis heute ist ihre finanzielle Situation unsicher. 

Als Beweise für ihre Geschichte haben Leah und ihr Bruder andererseits viele Dokumente geschickt. Auch das Gutachten der Psychologin war dabei. Darin steht, was Leah ihr beschreibt: Schmerzen am ganzen Körper, Herzrasen, Probleme mit dem Konzentrieren, Schwindel. Aber die Psychologin glaubt: Leah kann trotzdem arbeiten. Warum wird eine schwerkranke, bettlägrige Frau als arbeitsfähig erklärt? Und warum musste Leah überhaupt zur Psychologin fahren, wenn das ihre Gesundheit gefährdet? 

Alles beginnt im Jahr 2021. Leah macht eine Ausbildung. Sie lernt gerne. Sie liebt den Job. Dann steckt Leah sich mit Corona an. Danach geht es ihr immer schlechter. Im Sommer zieht Leah zu ihren Eltern. Täglich kochen, einkaufen, putzen – das geht alles nicht mehr. Sie braucht Hilfe. Dass Leah in diesem Zustand ihre Ausbildung weitermacht, ist nicht vorstellbar. Sie kündigt.

Behandlungen, die kränker machen

Im Herbst 2021 geht Leah auf Reha. Das ist eine Form der Behandlung, bei der man jeden Tag ein Programm macht. Leah macht dort Ausdauer- und Krafttraining. Doch das ist genau das Falsche für Leah. Die Reha macht alles schlimmer. Leah bricht sie nach wenigen Tagen ab. Sie kann danach kaum 150 Meter gehen. Das Lesen fällt ihr schwer. Ein Arzt von Leah schreibt damals in einem Befund, dass sie jede weitere Über-Anstrengung unbedingt vermeiden sollte.

Aber Leah kann sich nicht auf ihre Gesundheit konzentrieren. Sie muss herausfinden, was jetzt zu tun ist. Leah führt viele Telefonate. Sie lässt sich beraten, bekommt Informationen, die sich widersprechen. Am Ende meldet sie sich beim AMS, um Arbeitslosen-Geld zu bekommen. “Sie haben mir sofort gesagt, dass ich die Berufs-Unfähigkeit beantragen soll”, sagt Leah. 

Wenn man länger aus gesundheitlichen Gründen nicht arbeiten kann, ist das AMS nicht zuständig. Stattdessen gibt es andere Unterstützung: Das Reha-Geld oder die Berufs-Unfähigkeits-Pension. Reha-Geld ist für Menschen, die mit einer Behandlung vielleicht wieder arbeiten können. Berufs-Unfähigkeits-Pension ist für Menschen, bei denen das nicht so ist.

Bleibende Schäden nach Über-Anstrengung

Also meldet Leah sich bei der Pensions-Versicherungs-Anstalt, kurz PVA. Die PVA prüft, ob Leah wirklich nicht arbeiten kann. Außerdem beantragt Leah bei der PVA Pflege-Geld. Ihr Bruder und ihre Eltern kümmern sich um sie. Das Geld würde die Familie sehr unterstützen. Leahs Mutter hilft ihr auch beim Antrag. Leah muss viele Zettel ausfüllen. Sie braucht zwei Wochen. Trotzdem ist Leah alles zu viel. 

Sie bekommt einen Crash. 

Das ist Englisch und bedeutet Zusammenbruch. Herzrasen, starke Schmerzen, kein einziger klarer Gedanke. Das kann in einem Crash tage- oder wochenlang so gehen. Dann soll jede weitere Anstrengung vermieden werden. Oft bedeutet das: regungslos im Dunklen liegen. Denn jeder Crash kann zu bleibenden Schäden und neuen Symptomen führen. Und dazu, dass Betroffene noch weniger Anstrengung aushalten. 

Bei Leah ist die Belastungs-Grenze schon damals sehr niedrig. Kurz nachdem der Antrag fertig ist, ist Weihnachten. Leah bekommt einen Rollstuhl. Mit ihm verlässt sie das Haus nur noch, wenn es unbedingt notwendig ist. Der einzige Grund? Termine bei Ärzt*innen. Einen Crash bekommt sie dann trotzdem jedes Mal. 

Kein Recht auf Haus-Besuche

Deshalb bittet Leah die PVA um Haus-Besuche. Anfang 2022 kommt dann ein Allgemein-Arzt zu Leah. Aber er prüft nicht alleine, ob Leah arbeiten kann und Pflege braucht. Leah soll zusätzlich von einer Neurologin untersucht werden. Also einer Fach-Ärztin für das Nerven-System.

Für diese Untersuchung muss Leah in ein Gebäude der PVA kommen. “Es gibt kein Recht auf Haus-Besuche. Wenn man zu einem Termin nicht kommt, darf die PVA ohne Untersuchung mit dem vorliegenden Antrag und den Befunden entscheiden”, sagt Elisabeth Bischofreiter. Sie berät bei der Arbeiterkammer Wien zum Pflege- und Reha-Geld. Bei Prüfungen vom Pflege-Bedarf kommen Ärzt*innen meist trotzdem zu den Personen, die gepflegt werden. Aber bei Prüfungen zur Arbeits-Fähigkeit ist das anders. Bei ihnen gibt es selten Haus-Besuche. Und bei Leah wird beides gleichzeitig geprüft. 

Leah weiß damals schon, dass es sehr schwer ist, Haus-Besuche zu bekommen. Deshalb fährt sie zum Gebäude der PVA. Ihr Bruder bringt sie im Rollstuhl zum Termin. Aber Leah muss dafür ins Erdgeschoss des Hauses ihrer Eltern kommen. “Ich bin über eine Stunde die Treppen runter gekrochen”, erzählt Leah. Nach jeder Stufe braucht sie eine Pause. Denn sie hat zu dieser Zeit schon eine weitere Diagnose: POTS. Dadurch bekommt sie beim Stehen oder Sitzen einen zu hohen Puls und ein starkes Schwindel-Gefühl. 

Zusätzlich haben Ärzt*innen damals schon deutliche Anzeichen für eine Form von Small Fiber Neuropathie bei Leah gefunden. Das ist eine Krankheit, die unter anderem zu brennenden, ziehenden oder stechenden Nerven- und Muskelschmerzen führt. Von beiden sind Menschen mit ME/CFS oft zusätzlich betroffen.

Die Neurologin kennt Leahs Beschwerden. Sie hat ihre Befunde gesehen. Das steht in dem Gutachten, das sie erstellt. Leah versucht der Neurologin ihre Symptome zu erklären. Sie erzählt, dass sie fast immer liegt. Auch zum Essen. Dass sie ihren Alltag nicht mehr bewältigen kann. 

Pflegebedarf? 10 Stunden für “Motivations-Gespräche”

Leah beantwortet Fragen, ihre Reflexe werden getestet, sie soll ein paar Schritte gehen. Die Neurologin notiert, dass alles unauffällig ist. Aber Leah sagt: “Ich war so fertig. Ich wusste nicht mehr, wo ich wohne, als sie mich gefragt hat.” Im Gutachten wird das nicht erwähnt. Laut Leah dauert die Untersuchung etwa 15 Minuten.

Genug Zeit für die Neurologin, um sich eine Meinung zu bilden. Der von ihr festgestellte Pflege-Bedarf: Zehn Stunden im Monat. Für „Motivations-Gespräche“. Auch Arbeit, bei der Leah “ständig” gehen oder stehen muss, sei möglich für sie. Im selben Gutachten steht, dass Leah im Rollstuhl gekommen ist und Hilfe beim Ausziehen gebraucht hat. 

Wie kann das sein? Die PVA erklärt auf Anfrage, dass sie aus Datenschutz-Gründen nichts zu Leahs Erlebnissen sagen kann. Grundsätzlich sei die PVA aber verpflichtet, ein “faktenbasiertes Gutachten zu erstellen”. Dafür werde geprüft, wie schlimm die Beschwerden von Antragsteller*innen wirklich sind. “Selbstverständlich fließen bei der Begutachtung sämtliche vorliegende Befunde ein”, so die PVA.

Warum scheint das bei Leah nicht geschehen zu sein? 

„Junge Frauen werden oft nicht ernst genommen, wenn sie krank sind”, sagt Michaela Joch vom Kompetenz-Team Frauen mit Behinderungen: “Betroffene müssen sich bei Begutachtungen anhören, dass sie übertreiben oder sich das einbilden. Ihre Befunde werden im besten Fall überflogen oder ignoriert.“ Menschen mit ME/CFS sind besonders oft jung und weiblich. 

Falsche Diagnosen

Die Neurologin ordnet Leahs Beschwerden falsch ein – trotz ihrer mitgebrachten Befunde. Sie hält zwar den Verdacht auf Small Fiber Neuropathie fest. Aber sie stellt auch eine neue Diagnose: Laut ihr hat Leah eine Somatisierungs-Störung. Das ist eine psychische Krankheit, für die es keine körperliche Ursache gibt. 

Hätte Leah wirklich eine Somatisierungs-Störung, könnte Psycho-Therapie ihre Symptome verbessern. Aber Leah hat ME/CFS. Menschen mit ME/CFS kann Psycho-Therapie zwar helfen, mit ihrer schweren Erkrankung umzugehen. Aber die Erkrankung selbst macht sie nicht besser. Es gibt bisher keine Behandlung, die ME/CFS heilt. Und wenn man so schwer betroffen ist wie Leah, führt Psycho-Therapie zum Crash. Sie schadet dann mehr, als sie hilft. Leahs Ärzt*innen raten ihr deshalb ausdrücklich davon ab.

Astrid Hainzl von der Gesellschaft für ME/CFS kennt viele Geschichten, wie die von Leah. Sie sagt: “ME/CFS-Diagnosen werden in Gutachten leider sehr oft in psychische Erkrankungen umgewandelt.” Falsche Diagnosen führen dazu, dass die Arbeits-Fähigkeit und der Pflege-Bedarf von Betroffenen falsch eingeschätzt werden. Und dazu, dass ihre Krankheit falsch behandelt wird. Die Folgen sind schwerwiegend. 

Im Sozial- und Gesundheits-Ministerium sind die Probleme bekannt, ein Aktionsplan wird gerade erarbeitet. „Wenn Menschen in Österreich falsch oder jedenfalls nicht adäquat behandelt werden, hat das für die Betroffenen teils gravierende Auswirkungen. Das trifft besonders auch auf ME/CFS oder Long COVID zu“, schreibt eine Pressesprecherin des Ministeriums. Ein Zentrum für postvirale Erkrankungen wie ME/CFS oder Long Covid soll in Zukunft zum Thema aufklären. So soll der Austausch zwischen Forschung und Praxis gefördert werden. Für Leah kommen diese Bemühungen zu spät.

Nach dem Termin bei der Neurologin fehlt Leah für den Weg zurück in ihr Zimmer im ersten Stock die Kraft. Sie war seither nie mehr oben. Leah versucht es, aber ihr Puls ist selbst im Kriechen sofort gefährlich hoch. Eine Zeit lang verbringt Leah ihre Tage am Sofa. Dann tragen ihre Eltern ihre Matratze und später das Bett in ein Zimmer im Erdgeschoss. Leah liegt dort meist im Dunklen. Immer mit Kopfhörern, die Geräusche ausblenden. Selbst diese Reize sind zu viel. 

Fehlende Barriere-Freiheit 

Aber Leah soll trotzdem zu einer weiteren Begutachtung. Diesmal bei einer Psychologin. Sie und ihre Familie versuchen, einen Haus-Besuch zu bekommen. Stattdessen bekommt Leah zweimal Termine an Orten, die nicht rollstuhlgerecht sind. Und Leah soll einen dreistündigen Test machen. Das ist für sie unmöglich. Nach vielen Telefonaten bekommt Leah einen Termin, den sie mit dem Rollstuhl erreichen kann. Und die Psychologin verspricht einen kürzeren  Termin.

Trotzdem ist sie nicht auf Leah vorbereitet: Es ist die Frau, in deren Wartezimmer sie am Boden liegen muss. Es ist eines der letzten Male, dass Leah das Haus verlassen hat. Seit fast zwei Jahren sieht sie Ärzt*innen nur mehr per Video-Telefonat. Die Gespräche führen trotzdem jedes Mal zum Crash. Deshalb schreibt Leah mit ihrer Familie fast nur noch über WhatsApp. Kurze Absätze, weil sie keine langen Texte mehr erfassen kann. 

Im Sommer 2022 bekommt Leah dann zwei Briefe von der PVA. Darin steht: Leah kann arbeiten. Sie bekommt kein Reha-Geld und kein Pflege-Geld. 

andererseits hat der PVA viele Fragen gestellt: Wie viele ihrer Gutachter*innen kennen sich gut mit ME/CFS aus? Welche Richtlinien hat die PVA für Untersuchungen von Betroffenen? Was wird getan, damit sie möglichst schonend und barrierefrei sind? 

Beantwortet hat die PVA diese Fragen nicht. Sie erklärt nur, dass alle ihre Gutachter*innen zertifiziert sind. Es wurde also überprüft, ob sie ihre Aufgaben gut umsetzen können. Außerdem seien alle Ärzt*innen zur regelmäßigen Fortbildung verpflichtet. “So fließen laufend die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse in die tägliche Arbeit ein”, schreibt die PVA.

Die Welt-Gesundheits-Organisation hat ME/CFS vor über 50 Jahren anerkannt. Trotzdem kommt die Erkrankung bis heute im Medizin-Studium kaum vor. Auch nicht in der Ausbildung danach. Und welche Fortbildungen Ärzt*innen besuchen, entscheiden sie selbst.

Letzte Möglichkeit: Klagen.

Als Leah und ihre Familie die Entscheidung der PVA sehen, ist ihnen sofort klar: Sie wollen dagegen klagen. Dafür müssen wieder Gutachten gemacht werden. “Zur Zeit der Klage dachte ich über Wochen, ich muss sterben”, sagt Leah. Jede Bewegung und jeder Satz löste damals unvorstellbare Schmerzen aus.

Aber auch das Gericht lädt Leah zuerst zu Untersuchungen außerhalb des Hauses ein. Leahs Familie bettelt. Leahs Ärzt*innen schreiben Briefe, in denen steht, dass sie Haus-Besuche braucht. Am Ende finden sich doch zwei Gutachter*innen, die zu Leah kommen. So erzählt es ihr Bruder. Das zuständige Sozial-Gericht will auf Anfrage dazu nicht Stellung nehmen. 

Am Ende bekommt Leah Recht. In ihren Gerichts-Gutachten steht: Leah kann nicht arbeiten gehen. Sie hat genug Pflege-Bedarf für Pflege-Geld. Die PVA und Leah machen einen Vergleich. Das heißt, sie einigen sich, ohne eine Entscheidung vom Gericht. Leah bekommt jetzt 1.430 Euro Reha-Geld im Monat. Und 192 Euro Pflege-Geld. Über ein Jahr musste Leah dafür kämpfen.

Misstrauen von Gutachter*innen

Doch die Diagnose “Somatisierungs-Störung” stellt die Gutachterin vom Gericht weiterhin. Befunde von behandelnden Ärzt*innen zählen oft viel weniger, als die Einschätzungen in Gutachten. “Die Begutachter*innen sind oft misstrauisch. Sie haben leicht das Gefühl, dass etwas vorgetäuscht oder erschlichen wird.” sagt Carmen Mucha. Sie leitet den Bereich für Sozial-Recht beim Kriegsopfer- und Behindertenverband (KOBV), der auch Beratungen zu Sozial-Leistungen macht.

Auch mehrere Personen mit ME/CFS berichten andererseits vom Vorwurf, sie würden absichtlich übertreiben. Zum Beispiel eine Frau mit ME/CFS, die wie Leah einen Rollstuhl braucht. Ein Gutachter der PVA glaubt scheinbar, dass sie lügt. Er vermerkt: Der Rollstuhl zeigt “kaum Gebrauchsspuren”. Laut der Frau liegt das daran, dass sie kaum das Haus verlassen kann. Ihr festgestellter Pflege-Bedarf: Null Stunden im Monat. Obwohl laut Gutachten der ganze Körper der Frau zu zittern beginnt, als sie aufstehen soll.

Leahs Geschichte ist kein Einzelfall. Das zeigen auch Gespräche von andererseits mit zehn weiteren Betroffenen. Sie berichten vom ewigen Kampf um Haus-Besuche und von Fehl-Diagnosen. Von Begutachtungen oder Behandlungen, die für ihre Krankheit ungeeignet sind – und bei denen sie trotzdem verpflichtet sind mitzumachen. Weil sie sonst die Unterstützung nicht bekommen. 

Im Frühling 2024 bekommt Leah seit einem Jahr Reha- und Pflege-Geld. Ob das so bleibt, prüft die PVA gerade. Dafür hat Leahs Familie der PVA ihre aktuellen Befunde geschickt. In ihnen steht auch, dass Leah das Haus nicht verlassen sollte. 

Wenn eine Behandlung oder ein Termin aus gesundheitlichen Gründen nicht möglich ist, wird die Unterstützung nicht gestrichen. Aber was geht, entscheiden die Versicherungs-Träger. Wenn die Gründe für sie nicht genügen, verliert man die Unterstützung. Dann bleibt nur eine Klage. 

Als dieser Text fast fertig ist, bekommt Leah einen Termin für die Nach-Untersuchung. Sie soll dafür in ein Gebäude der PVA kommen. “Die Begutachtungen und der ganze Dauer-Stress haben mich immer mehr in die Krankheit hinein getrieben. Ich habe davon Schäden bekommen, die für immer bleiben”, sagt Leah: “Und jetzt geht das von vorne los.”

* Leah heißt eigentlich anders. Wir haben ihren Namen geändert

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